FHNW - Haute école de travail social : Le Long Covid rend invisiblement malade et socialement appauvri

La Journée internationale de sensibilisation au ME/CFS le 12 mai souhaite attirer l'attention sur la situation des personnes touchées. Car celle-ci est souvent désastreuse : une grande partie des malades ne dispose pas d'un diagnostic clairement reconnu. Cela complique considérablement la reconnaissance de leurs limitations par la sécurité sociale - avec pour conséquence que beaucoup n'ont pas accès aux prestations d'invalidité malgré des handicaps majeurs. Beaucoup d'entre eux n'ont pas non plus d'orientation claire sur où trouver du soutien.

Dr. Cornelia Rüegger, sociologue à la Haute école de travail social FHNW, connaît la situation de par sa propre expérience, et ce depuis les deux perspectives. En tant que scientifique, elle s'est toujours spécialisée dans la dimension sociale de la maladie et de la santé. Et depuis une maladie Covid en 2022, elle vit en tant que personne concernée à quel point les soins et l'accompagnement des personnes souffrant de ME/CFS sont insuffisants.

ME/CFS est difficile à saisir. Une des raisons : la méconnaissance de la maladie par les groupes professionnels de la santé : « Il n'est pas évident que chaque médecin généraliste soit informé, que les travailleurs sociaux dans ces contextes soient informés, que les psychologues soient informés », explique Cornelia Rüegger. Déjà la définition de la maladie est difficile : elle se manifeste sous des formes très diverses. Elles ont cependant un point commun, note Cornelia Rüegger : l'intolérance à l'effort. «Si l'on dépasse les limites individuelles minimales physiques, cognitives, émotionnelles ou sociales, des aggravations apparaissent. Pour certaines personnes touchées, se lever est déjà trop, pour d'autres une réunion prolongée, un long texte ou une conversation téléphonique stressante». La conséquence : «Beaucoup perdent leur emploi, ne peuvent plus exercer leur rôle dans la famille ou dans le club, perdent des amis. Les relations se brisent, les gens ont des problèmes matériels et se sentent socialement isolés. »

Une maladie avec des conséquences sociales graves. C'est ici que réside un facteur qui, jusqu'à présent, est peu étudié dans le Long Covid et le ME/CFS : la dimension sociale. Au niveau sociétal et structurel, la dimension sociale se manifeste entre autres dans la reconnaissance encore insuffisante de la maladie ainsi que dans les obstacles structurels à l'accès aux systèmes de soutien - avec des conséquences matérielles et existentielles profondes pour les personnes touchées. Au niveau individuel concret, elle entraîne en outre des limitations massives et des processus de désintégration. Tout cela multiplie la problématique initiale, explique Cornelia Rüegger : « La dimension sociale agit comme un stress social qui se répercute sur le corps et le psychisme et peut ainsi amplifier la dynamique de la maladie.» Si ce lien entre la dimension physique et sociale de la maladie était mieux compris, on pourrait mieux prendre en compte les problèmes sociaux résultants. « Bien que l'on ne pourrait pas guérir les gens, une prise en charge professionnelle améliorerait considérablement leur qualité de vie - et cela est incroyablement précieux. »

La formation continue comme clé de la qualité de vie. À cet égard, le travail social pourrait être d'une importance cruciale, estime Cornelia Rüegger. Selon elle, une formation continue sur ce thème devrait être une évidence pour les professionnels de ce domaine - « et non une formation sur des questions abstraites de qualité, mais une orientation professionnelle très concrète : ‘Qu'est-ce qui aide, et comment puis-je accompagner une personne en tant que professionnel ?’ » Dans son rôle de scientifique, Cornelia Rüegger a donc mis en place différentes offres de formation continue pour les professionnels du travail social. Une formation de base en quatre parties sur le Long Covid et le ME/CFS transmet une compréhension interdisciplinaire de la maladie et fournit une orientation pratique pour bien conseiller et accompagner psychosocialement les enfants, les adolescents et les adultes. Par ailleurs, un nouveau format en ligne débute à l'automne, où des experts de divers domaines présentent des développements actuels et les discutent lors de conversations avec le public. Dr. Katrin Bopp de l'Hôpital universitaire de Bâle commencera le 26 novembre 2026 en donnant un aperçu de son concept de traitement multimodal et de ses expériences cliniques.

En complément, des offres de soutien aux proches des personnes malades sont également en cours de création - une prise en charge qui a été de plus en plus demandée ces dernières années, notamment par les parents d'enfants et d'adolescents concernés. « Être touché en tant qu'adulte est une chose. Mais les enfants et les adolescents - qui sont au début de leur vie! - sont maintenant à la maison, dans des chambres sombres, coupés des amis, de l'éducation. C'est terrible », a observé Cornelia Rüegger.

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